Es el acto de amor más puro, dice Teresa Macaya, quien recibió un riñón hace dos años y medio. Su historia se suma a los 34 trasplantes que se realizaron en la Región del Biobío en 2016, los que no alcanzan para sonreír, con una tasa de donación efectiva en Chile de 7,8 personas por cada millón de habitantes y un 50 % de rechazos en los procuramientos de órganos. La solución, dicen los médicos, es mejorar la educación, la confianza en los equipos de salud, y apuntar hacia la donación en vida.
Por Rayen Faúndez M.
Teresa Macaya Araya se sienta con calma, se frota los muslos con las manos y levanta la mirada. Inhala, y exhala su primera frase con honestidad brutal: “Todo parte desde el embarazo de mi mamá. Ella tuvo colestasia y yo nací de 34 semanas. Con eso, tuve una insuficiencia respiratoria, que fue mal tratada, lo que se derivó en un diagnóstico, dos semanas después, de una insuficiencia renal crónica. Mis primeros 23 días de vida estuve hospitalizada”.
Hoy tiene 25 años, y el deterioro que vivió desde su nacimiento se detuvo recién el 5 de junio de 2014, cuando fue trasplantada de riñón. Esperaba esa intervención desde noviembre de 2011, cuando fue ingresada a la lista de espera, mismo año en que inició su diálisis para poder eliminar, mediante la filtración de su sangre, todas las toxinas que normalmente se expulsan a través de la orina. Algo que ella ya no era capaz de hacer.
Se dializó sin faltar a ninguna de sus clases, cuando iniciaba la carrera de Enfermería en la Universidad San Sebastián. Primero con hemodiálisis y, luego, mediante peritoneo diálisis, proceso que se realiza en casa de manera manual, mediante intervalos o en una conexión automatizada de nueve horas durante la noche.
“Aún es duro. Si uno supiera que esto es eterno no habría drama, pero no es para siempre”, dice su padre, Ramón. Tiene razón: el promedio de funcionamiento de un riñón trasplantado es de ocho a diez años, eso si se mantiene adecuadamente con inmunosupresores para que el cuerpo no rechace el órgano. Teresa lo supo la primera vez que asistió a hemodiálisis, cuando escuchó a un hombre que comenzaba nuevamente el proceso, tras una década trasplantado. Esa primera conexión a la máquina, en septiembre de 2011, fue llanto puro.
Para ella el proceso fue como un duelo. Primero la diálisis y su preparación, que incluye la instalación de una fístula en el brazo para ensanchar las venas y permitir el proceso; luego el catéter peritoneal y, más tarde, construir una rutina y un proyecto futuro junto a las máquinas, al mismo tiempo que aprendía a enfrentar los prejuicios y cuestionamientos por su enfermedad. “O eres una persona cuya vida gira en torno a tu enfermedad, o tienes una enfermedad, pero antes una vida. Y yo me propuse hacer mi vida lo más normal posible. Me pasaba de diálisis a las clases”, relata. Por eso mismo escogió la carrera que está por terminar, y muestra sin vergüenza sus cicatrices. Marcas de vida, según describe, que la impulsan a hacer todo lo que pueda por concientizar y educar en torno a la donación de órganos y al trasplante.
La misión no es fácil en Chile, cuando de cada dos fallecimientos por muerte cerebral sólo uno culmina con un procuramiento de órganos. El Ministerio de Salud para 2015 registró una tasa de donación efectiva de órganos de 7,8 personas por cada millón de habitantes, muy por debajo de los 18 que totaliza Uruguay y los 35 donantes por millón de habitantes promediado en España, país líder en donación en el mundo.
TRES RIÑONES
Teresa describe sus riñones entre risas. “Uno es como una pasa, completo; el otro debe ser un higo y el último es un riñón que funciona, sano”. Tres riñones en total, condición que se denomina trirrena, pues al momento de hacer el trasplante, no se quita ninguno de los órganos, sino que se agrega el nuevo para conectarlo a la vejiga, a las venas y arterias.
Para eso, se realiza el procuramiento o extracción del órgano que será trasplantado. Un procedimiento en que intervienen, generalmente, los mismos médicos que trasplantan, en un ambiente donde prevalece el respeto y la gratitud. Así, mientras están aún los órganos en el cuerpo del donante, éste se perfunde, es decir, se le extrae la sangre y se llena con un líquido de preservación. Una vez completado este primer paso, se extrae el órgano y se conserva en un recipiente con preservante y rodeado con hielo, para mantener una temperatura cercana a los cuatro grados Celsius. Casi como un refrigerador. Luego, se produce el milagro.
Un paciente en diálisis tiene prohibida la ingesta de la mayoría de las frutas y verduras, por la presencia de fósforo que, al acumularse en su organismo, puede derivar en problemas cardiovasculares. Se les recomienda beber medio litro de agua al día, contabilizando allí cada gota que ingresa a su organismo. “Es un tema de todos los días de su vida. Y pasar de eso a sólo ingerir pastillas y estar en control una vez al mes por el trasplante, es una gran diferencia”, agregó el urólogo.
Rodrigo Baeza fue el cirujano de Teresa Araya. Fue quien le dijo, antes de entrar a pabellón, “tranquila, porque podrás usar peto y tanga”, refiriéndose a la cicatriz que le quedaría en el bajo vientre. Aquella operación inició cerca de las dos de la tarde, y duró una hora y media. No obstante, el proceso que finalizó con Teresa en su casa y disfrutando de una vida sin conexión a máquinas, comenzó en el momento en que su donante llegó al Hospital Las Higueras.
INVISIBLES
El procuramiento de órganos es una labor silenciosa y dura. En la Región del Biobío existen cinco centros que realizan este procedimiento: el Hospital Las Higueras, el Hospital Regional Guillermo Grant Benavente, la Clínica Sanatorio Alemán, el Hospital Clínico Herminda Martin de Chillán y el Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz, de Los Ángeles. No obstante, sólo los primeros tres realizan trasplantes. En total, durante 2016 se realizaron 21 procuramientos en Biobío, todos gracias a la labor de los equipos del área, generalmente compuestos por médicos y enfermeras especializadas.
Es el caso de Valeska Macaya y Yohana Zapata. Ambas trabajan hace ocho meses en la unidad de procuramiento del Hospital Las Higueras, y estuvieron juntas en el último procuramiento del hospital el año pasado, el día 10 de octubre. Las llamaron, como siempre, cuando el neurólogo certificó que la persona ingresada podría, en un lapso corto de tiempo, presentar muerte encefálica, es decir, cese completo e irreversible de la actividad cerebral.
Sólo este tipo de decesos permite la donación de órganos posterior a la muerte, ya que al cesar la actividad encefálica, el corazón continúa bombeando sangre a los órganos. Representan sólo el 2 % del total de muertes en el país, y se dan por grandes traumatismos o por una hemorragia subaracnoidea, o sea, cuando un aneurisma revienta. Además, se considera esta posibilidad cuando la persona ingresada presenta, entre otras cosas, un índice menor a siete en la escala de Glasgow, mecanismo diseñado para evaluar el nivel de conciencia en los seres humanos.
Pero ese día nadie las vio llegar al hospital. Tampoco conversar con el médico tratante, ni estudiar el historial del paciente. Fueron invisibles. “Como hay muchos mitos en torno a la donación de órganos, tenemos que pasar inadvertidas porque, si no empiezan a hablar e inferir cosas a partir de nuestra presencia”, dijo Valeska. Una hora después de que la familia se enteró del fallecimiento de, en ese caso, una mujer, se procedió a la entrevista que Valeska Macaya recuerda de manera vívida: cuatro hijos, sólo uno tranquilo, y un marido descompuesto. La enfermera comunicó a la familia la posibilidad de donar órganos, lo que hizo de manera cautelosa, esperando contestación del esposo, quien por jerarquía tiene la palabra. A veces se deja un tiempo a las familias para discutirlo, pero en esa ocasión el hijo que lucía calmado levantó la voz y mirando a su padre aseguró el deseo de su mamá de ser donante, manifestado en vida. Aquella fue la decisión final, e iniciaron las preguntas.
MITOS
“A las familias lo que más les preocupa es cómo va a quedar el cuerpo. Por eso llegamos hasta el final con ese paciente y nuestra labor termina entregando el cuerpo a las familias y explicándoles qué se le hizo”, relata Valeska. Su labor consiste entonces en explicar paso a paso la intervención y, posteriormente, revisar y cuidar cada detalle del cuerpo, desde los apósitos hasta la limpieza. Por ejemplo, en el caso de extracción de córneas, se preocupan mucho de limpiar los ojos, pues uno de los principales mitos es que se extrae el globo ocular completo, cuando este tejido procurado se asemeja más a un par de lentes de contacto.
Siendo sólo la mitad de los procuramientos exitosos, las historias de fracasos abundan. Claudia Villalobos, máster en Donación y Trasplante, y médico jefe de la Unidad de Trasplante y Procuramiento del Hospital Guillermo Grant Benavente, trabaja en el área desde 1997, cuando se formó en el recinto. Recuerda claramente cuando la Navidad pasada, una familia se arrepintió de donar. “Fue porque llegó una amiga de la fallecida y aseguró que no quería ser donante. La hija dudó y se arrepintió. Lo perdimos en la puerta del pabellón”, relató. En otra ocasión, la fallecida convivía con su pareja hace más de diez años, por lo que la decisión correspondía a su compañero. Sin embargo, apareció el marido legal y se adueñó de la situación en compañía de un representante religioso, quien aseguraba que la mujer seguía viva y que se levantaría. Pasaron tres horas durante las que Claudia perseveró, pero al ver la porfía de los hombres, desistió del procuramiento.
Hasta ahora, la familia es la que tiene la última palabra en materia de donación y las cifras reflejan estos episodios. Existe entre un 50 y 80 % de rechazos de parte de las familias al momento de solicitar una donación, y cuando esta cifra baja al 40 % se puede considerar que fue un buen año. El Ministerio de Salud registra que en 2008 y 2009 hubo un 33 % de negativas, no obstante en 2015 se alcanzó un 53 % y en 2016 un 51. Por eso el año pasado en la Región sólo se hicieron 34 trasplantes –entre hígado y riñón- y 18 implantes de córnea. A nivel nacional, la cifra alcanzó las 348 intervenciones, y la lista de espera no cesa.
EL ACCESO
En 2010, Ignacio Duarte, de sólo siete años, sufrió de una hepatitis fulminante sólo tratable mediante trasplante. En esos días, se encontró con un suceso histórico en la medicina regional, pues el Sanatorio Alemán había sido certificado y autorizado para realizar trasplantes de hígado, y el doctor Franco Innocenti sólo estaba esperando que apareciera la primera posibilidad para hacer cumplir la palabra que le había empeñado la autoridad de salud de ese entonces: apareciendo un primer donante se realizaría la intervención mediante convenio con pacientes Fonasa, el que existe hasta la actualidad.
Así fue, y la operación se llevó a cabo en octubre de 2010, en pleno proceso de reconstrucción posterremoto, mismo año en que la hasta entonces Presidenta Michelle Bachelet promulgó la Ley sobre Trasplante y Donación de Órganos, consagrando que todos los chilenos mayores de 18 años son donantes, salvo que en vida manifiesten lo contrario al renovar su licencia de conducir o carné de identidad.
El sueño de Franco Innocenti se basaba en la realidad de las enfermedades hepáticas en el país, donde fallecía un promedio de 5 mil personas al año por esas causas, y los pacientes de la zona no tenían acceso a trasplantes. De hecho, siendo el 18 % de la población nacional, sólo tenían acceso al 4 % de la lista de espera, a diferencia de Santiago, que ocupaba el 70 % de los cupos.
Estas cifras siguen siendo preocupantes. Según las estadísticas que maneja Franco Innocenti, entre un 42 y 45 % de pacientes fallecen en el año a la espera de un trasplante de hígado, lo que equivale a 50 personas más o menos. Muy diferente a lo que ocurre con los trasplantes de riñón, donde un 2 % de quienes están en estudio de pretrasplante fallecen anualmente. Esto sólo por la presencia de la terapia sustitutiva.
“¿POR QUÉ ME SACÓ?”
Al doctor Innocenti le toca enfrentar los casos de trasplante más polémicos y mediáticos. Hizo los últimos dos de 2016, ambos con donante vivo, a Ignacio Pérez, de seis años, y a Catalina, de 9 meses. Con estos pacientes, y con todos los anteriores, mantiene contacto, e incluso ha compartido con ellos más allá del pabellón, como con Ignacio Duarte, con quien asistió a una charla del doctor Charles Rosen, uno de sus maestros. Ignacio le entregó un regalo, lleno de gratitud.
Estos mismos informes deben ser emitidos inmediatamente después de realizar una intervención, para que el paciente salga de la lista de espera, o en caso de rechazar un órgano que ha entrado al “pool” nacional. Los médicos pueden tomar la decisión de rechazar un órgano por su calidad o, bien, porque calculan que llegará en tiempos inadecuados. En el caso del hígado, el órgano debe estar trasplantado y con irrigación sanguínea en un tiempo de ocho horas, muy diferente a un riñón, que puede esperar hasta 32. De este modo, se puede entender este proceso como una pirámide, donde los riñones y tejidos están en la base, y se construye hacia arriba con hígado, páncreas, pulmones y corazón, que no pueden esperar más de cinco horas sin ser trasplantados.
En la lista de espera también hay diferencias. Actualmente, hay 100 pacientes para hígado, y 1.800 para riñón a nivel nacional. En la Región del Biobío, la lista de espera de riñón está en 89 pacientes, mientras que la de hígado fluctúa entre seis a ocho pacientes constantemente. Otro dato: cuando se realizan procuramientos, en el caso de los riñones uno se queda en el lugar donde se extrajo y el otro se pone a disposición; en tanto los hígados, generalmente se procuran con nombre y apellido.
PASO A PASO
Cuando se trasplantó, Teresa sólo supo que su donante era un varón de 17 años. No pudo haber mejor candidato para ella, le dijeron los doctores, y ella aún no puede comprender lo que califica como un acto de amor que la abruma.
Pero la realidad nacional no tiene tantas de esas historias, pues en 2016 se registraron sólo 136 donantes. “Para aumentar la donación hay que aumentar la cultura. Que los niños escuchen qué es la donación, que es algo bueno, que ellos pueden hacer y que salva vidas. Hay que aumentar la confianza en los servicios de salud, porque se cree que a las personas se les deja morir para obtener órganos”, dijo la doctora Claudia Villalobos. De hecho, ella explica una cadena simple de sucesos, que parte en la desconfianza de los pacientes y desemboca directamente en la donación. Así, dudas respecto a la labor médica es igual a una negativa para procuramiento.
Para el doctor Rodrigo Baeza se trató de un gran avance, pues “si queremos ampliar esto, tenemos que mirar al donante vivo”, aunque asegura que ninguna ley soluciona la carencia. Por eso, la educación es el camino con más apuestas. Para Teresa es aún más simple. “Yo siempre he dicho que tengo dos tesoros en mi cuerpo, mi fístula y el riñón. Y yo pienso en esa familia, en esos padres o tíos, no sé quiénes serán, pero puedo imaginar el acto de amor de brindarle vida a un desconocido, y sin fines de nada. La donación nace del amor más puro de un ser humano. La vida de esa persona ha durado dos años más en mí”, asegura.