Salir de los lugares que provocan una crisis es esencial para los niños TEA. Es un calmante para su salud y la ruta para volver a su eje. También lo es para las personas que los cuidan y que tienen un estrés adicional en estos días.
Por Carola Venegas Vidal
@CarolaVe
Estás encerrado, no puedes ver a los que quieres. Te desesperas, es imposible hacer tus rutinas. Tu adrenalina va a mil, no te dejan salir a la calle, repites mil veces palabras y frases que te tranquilizan. Desesperas a quienes te acompañan en casa. Tu oído cada vez se hace más agudo. Hasta el silencio te agobia. A veces, cuando no puedes más con los estímulos, necesitas gritar y lo haces. Perturbas. Los vecinos no entienden. Tienes hambre, hambre todo el día, porque consumes neurolépticos que incitan tu apetito. Y, sin embargo, pides un abrazo, un beso. “Necesito que me protejas”, dice Agustín, mi hijo mayor, diagnosticado desde los dos años con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Entiende perfectamente lo del COVID 19. Sufre por los que mueren, no quiere que sus abuelos se contagien y que les pase lo mismo, pero llora al teléfono cuando habla con el papá que está lejos. Lo extraña mucho. Y me pregunta si puede tener un padrino mágico que le cumpla el deseo de que todo esto termine. Para tener una habitación más grande y volver a soñar con ir a España o pisar algún día el aeropuerto Heathrow de Londres. Y que eso sea posible, claro.
Serenar
Todos estamos afectados, pero las personas TEA sienten el confinamiento de una forma especialmente crítica. De ahí que la autoridad en este y otros países flexibilizaran los permisos en cuarentena para salir de casa a las personas, niños especialmente, con esta condición. Para ellos es una necesidad oxigenarse, cambiar de aire, y regular así su percepción de los estímulos.
La mayoría de las personas TEA necesita un mundo estructurado para funcionar, pues sus habilidades de interacción y sus intereses son restringidos. Cuando su mapa cambia, surgen crisis y descompensaciones.
La médico psiquiatra infanto juvenil, María Isabel Condeza, explica que la sociedad entera está aprendiendo a vivir en pandemia. “Pasamos por momentos de miedo, angustia y también de felicidad por estar todos juntos en situaciones cotidianas en las que no estamos acostumbrados”. Pero la clave en esto es que los adultos tenemos que tomar la determinación de calmar la angustia de los pequeños y darles seguridad. “Es normal que los niños ante una situación como esta tengan muchas preguntas y quizás no puedan comprender todo. Somos los adultos los llamados a responder con la verdad, es su derecho, sin exagerar y no angustiarlos. A cada niño según su edad, de acuerdo con su capacidad de comprensión, decirle la verdad de una manera serena”, enfatiza.
Les es difìcil expresar
Tener TEA es una condición del neurodesarrollo, no es una enfermedad, pero que tiene ciertas características, como dificultades a nivel conductual, de comunicación y de desempeño a nivel social. Cada niño con TEA es distinto a otro. “A lo mejor a algunos esta situación de no ir al colegio, o no estar obligados a gastar toda la energía en entender las claves sociales, o cumplir metas en ciertos plazos les puede ir súper bien y pueden relajarse por un lado… Pero también son niños que requieren ciertas condiciones como rutinas y, fíjate, de un día para otro cambió todo. Pueden echar de menos moverse, salir, caminar, andar en bici o skate. Eso puede detonar problemas en la regulación emocional, porque no pueden expresar y regular lo que sienten y, de la misma manera, evidenciar cambios conductuales. Por ejemplo, que aumenten las estereotipias, que sientan ansiedad y angustia, o aumentar la inquietud motora”.
No hay patrones
Las conductas son diversas, no existe un “patrón” esperable al ver alterada la rutina, ya que cuando hablamos de TEA “nos encontramos que cada persona es un mundo en donde el ambiente y los propios procesos de desarrollo en el que se encuentran son factores gatillantes y muchas veces detonantes para generar conductas inapropiadas”, explica la fonoaudióloga Camila Pamer. Las pataletas, gritos, llantos, por ejemplo, en niños sin lenguaje o con lenguaje reducido son comunes, ya que no tienen las herramientas suficientes desde la perspectiva comunicacional para pedir objetos, acciones o, simplemente, solicitar ayuda, lo que genera mayor “frustración y rabia” ante algunas situaciones. Otra de las dificultades que trae el confinamiento en casa, por espacios físicos, niveles de ruido y muchas veces la deprivación de movimientos, son las demandas sensoriales con las que tienen que lidiar a menudo, generando inestabilidad y conductas explosivas sin poder verbalizar la causa de ello. A su vez, la desatención, desconcentración, dificultades para dormir, falta de planificación y organización son algunas de las consecuencias que las personas con TEA están manifestando en estos días, ya que reorganizarse como equipo de trabajo, pero ahora en casa, requiere de muchas variables y flexibilizaciones en donde son ellos los principales afectados con este cambio de estructura.
Y qué hacer
Como primer paso, es importante como adultos mantener la calma, dice Camila Pamer. “Somos nosotros quienes debemos acompañar en este nuevo proceso a los niños y o adultos que viven estas situaciones. A su vez, debemos poco a poco ir modificando los espacios ambientales para generar lugares de trabajo en casa, ambientes de juego y esparcimiento, así como horarios y delimitaciones visuales con tiempos y pasos a seguir, para demarcar la ‘ruta’ del día”.
Es importante, añade, explicarles lo que estamos viviendo, con discursos simples y claros para ser efectivos en la comprensión. “Es tremendamente relevante gestar y cuidar los espacios de colaboración y respeto entre los actores que conforman la familia, velando por el bienestar de cada uno. Para evitar conductas inapropiadas, debemos anticiparles las experiencias y delimitar los tiempos de actividades. Pueden elaborar baterías de dinámicas familiares, tarjetas de cómo hacer quehaceres del hogar, pasos para hacer las tareas de escuela, entre otras, en donde se establezcan las reglas de ellas previamente y se delimiten visualmente los espacios en donde permitimos ciertas conductas y donde no”.
Por último, y con ambientes protegidos, Camila Pamer recomienda utilizar las redes sociales o las plataformas que permiten establecer comunicación con otras personas vinculares para ellos, ya que promueven la participación social y el desarrollo de las experiencias comunicativas comprensivas y expresivas de manera inmediata.
La doctora Condeza habla de tres funciones que se resumen en la sigla “PAR”. “Planificación. Anticipación y Regulación emocional. “Si vas a cocinar, planificar hacer la actividad tranquila, pues si no tienes tiempo ni condiciones, mejor que no se haga. Anticipar las condiciones, el horario y cómo se va a desarrollar la actividad. Aprender a hacer una cosa a la vez y estar presente. No estar pensando en otra cosa que hacer. No estar distraído para que el niño también pueda concentrarse y sintonizar con nuestra actitud”, señala.
No a los estigmas
Algunas personas fueron insultadas por pasear con sus hijos TEA en estos días de confinamiento. Pero créanlo: una descompensación o algún desajuste en una persona con TEA siempre resulta ser “la erupción del volcán” de alguna situación que el ambiente provoca. “Recordemos que convivir en espacios físicos, que muchas veces no se ajustan a su carga sensorial; la poca flexibilidad ante modificaciones en sus rutinas, las experiencias muchas veces poco comprendidas que culminan en conflictos sociales, exigen tener un ‘tiempo fuera’, para volver a su eje. Por tanto, cuando vemos a una persona con TEA caminando, siempre piense que es porque lo necesita. Es la manera en que puede autorregular muchas de sus conductas, disminuyendo el estrés y la ansiedad que interpreta del mundo”, recalca Camila Pamer.
La doctora Condeza agrega que por eso es tan importante educar a la población desde muy chicos. Los niños que crecen teniendo en el colegio un compañero con TEA tienen una gran riqueza. “Muchas veces son los padres los que alegan, que no están quietos, que gritan en clases, pero los niños aceptan muy bien esto. Mientras más pequeños conozcas un niño con TEA lo vas a ir incorporando y vas a saber cómo abordarlo”.
