Las lecciones que deja este instituto van mucho más allá de la rehabilitación. Lo dicen sus profesionales y lo sienten las familias que acuden a sus centros. Su sistema es ejemplar, y lo más destacable de ser atendido allí es que los pacientes aseguran estar como en otro mundo, en uno que no hace distinciones por dinero, por estado de salud, ni procedencia. Todos son atendidos, todos son escuchados. Los casos que no corresponden a las especialidades del instituto son derivados a la entidad que sea pertinente, pero siempre con la explicación correspondiente. Eso es respeto, eso es lo profesional. Eso es dignidad.
Por Carola Venegas Vidal
Fotos: José Carlos Manzo
Cecilia Pastorini hace tres años que siente el pecho apretado. Es la emoción de saber que su hijo de 23, Benjamín, en cualquier momento será dado de alta y que no irá más a ese lugar que ha sido su casa, su vida, su centro social. Una esperanza, también. Es una mezcla de angustia, incertidumbre y alegría.Desde los cuatro meses, Benja es uno de los 26 mil pacientes que anualmente atiende Teletón y ya está grande, cumplió con sus terapias y completó un extenso programa de rehabilitación.
El gran día era el 19 de marzo. Pero el Coronavirus hizo su jugada con la cuarentena y los casos de contagio en alza. El natural cambio que también tuvo la rutina en el Instituto Teletón prolongó la espera. Benja con sus ojos verdes, sonríe y aguarda en su silla de ruedas.
Despedirse de la Teletón no es fácil, explica Cecilia, porque dejará en ellos un vacío, un signo de interrogación. No hay otra institución de atención profesional en la que sientan tan apreciados, tan queridos y tan reconocidos.
La esencia de la Teletón es eso, explica Lorena Llorente, directora del Instituto Concepción, ubicado en San Pedro de la Paz, y que con 39 años es el segundo más antiguo de la institución. Es un lugar donde se entregan herramientas para la rehabilitación, pero en el centro del modelo de atención están las personas. No solo los pacientes, sino también sus familias, sus redes, pues todos ellos cargan con muchas emociones y desafíos una vez que tienen un diagnóstico que superar.
Es, quizás, el ejemplo de cómo debería ser la relación en distintas áreas y dimensiones en un país que invoca dignidad y respeto en sus demandas sociales. Un trato igualitario, amoroso, centrado en la gente y con resultados exitosos.
Deberse a la gente
Cómputo primera Teletón (1978).
“Estar en una silla de ruedas no te impide tener una vida normal, solo te enfrentas a las cosas de una manera diferente”. Javiera Arriagada tiene 20 años, es paciente de la Teletón desde que tenía meses de vida, y explica en el hall del instituto en San Pedro de la Paz, que no tiene mucho tiempo para contestar preguntas. Si la llaman a su terapia debe estar ahí puntual, porque en los años que lleva asistiendo al instituto también hay un compromiso con las horas médicas y de los distintos profesionales que atienden allí. “La Teletón es un lugar que te prepara para muchas cosas en la vida, no solo te da la rehabilitación física. Me da la confianza con que debo enfrentarme a las cosas y no necesariamente te lo dicen. Son los ejemplos que te ayudan a pensar y sentir eso”, explica.
La doctora Llorente lo resume en que uno de los pilares de la institución es el buen trato a los pacientes. “Nos debemos a los chilenos, aquí se vive la diversidad y no hay ninguna condición especial que amerite que haya un tratamiento diferente. Esta institución vela por lo médico, por la inclusión y promueve las mejores oportunidades”.
La génesis de la Teletón está en la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, fundada en 1947. Un grupo de médicos, padres, educadores comenzó a trabajar para rehabilitar a los niños con secuelas de poliomielitis, que entonces afectaba al país. En 1978, Mario Kreutzberger propuso realizar un programa de televisión de 27 horas de transmisión ininterrumpida -una Teletón- para recaudar fondos con el objetivo de ayudar a la rehabilitación de los niños y jóvenes con discapacidades físicas que ya eran atendidos por esta entidad.
Esa primera versión logró recaudar dos millones de dólares, convirtiéndose en la actividad solidaria con mayor fuerza en Chile.
Teletón se especializa en la atención a la discapacidad motora de origen neuro músculo esquelética, es decir, que afectan al sistema nervioso, musculatura o huesos.
CIFRAS
Desde 1978 a la fecha, se han construido 14 institutos Teletón en el país.
Atiende al 93 % de población infanto-juvenil portadora de discapacidad motora de Chile.
Anualmente recibe a 3.000 pacientes y realiza 756 mil atenciones médico terapéuticas.
El Instituto Concepción entrega el 10 % del total de las atenciones médico terapéuticas que brinda la Teletón en el país.
La doctora Lorena Llorente señala que en el instituto ven derivaciones de todo el sistema de salud y también reciben los padres que vienen directamente con la inquietud de si califica o no su caso. “Tenemos un protocolo sobre a quiénes corresponde la atención. A los que no se les puede atender (porque su patología no es neuro músculo esquelética) se les explica por qué no y se les deriva a donde sea pertinente”, aclaró.
La génesis de la Teletón está en la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, fundada en 1947. Un grupo de médicos, padres, educadores comenzó a trabajar para rehabilitar a los niños con secuelas de poliomielitis, que entonces afectaba al país. En 1978, Mario Kreutzberger propuso realizar un programa de televisión de 27 horas de transmisión ininterrumpida -una Teletón- para recaudar fondos con el objetivo de ayudar a la rehabilitación de los niños y jóvenes con discapacidades físicas que ya eran atendidos por esta entidad.
Lorena Llorente hace tres años se encuentra en la dirección del instituto, pero se ha desempeñado por casi 20 en Teletón. “La gestión del instituto es en pro de un modelo en el que los niños deben recibir herramientas para salir a comerse el mundo. Para eso trabajamos duro, nos evaluamos permanentemente, recibimos las dudas y críticas de nuestros pacientes y estamos siempre buscando la forma de fortalecer la atención. Nos medimos con instrumentos diseñados para ello y los profesionales que trabajan aquí asumen un compromiso que es total”, asegura.
La directora de Teletón Concepción habla y parece encajar con lo que dicen pacientes que han tenido la experiencia en salud en algún país desarrollado.
Dra. Lorena Llorente directora Teletón Concepción.
Atender un diagnóstico de discapacidad es complejo, pues hay muchos niveles de incertidumbre y dolor. “No puedo exigir o abandonar a su suerte a una mamá que viene con un niño dañado, que lleva meses con una carga emocional y física. Soy yo el que tengo el oficio para ponerme en el lugar de ella y de tratar de resolver el problema. Nosotros tenemos la obligación de ayudar, aunque a veces se encuentren en medio de una crisis. Estamos en una situación de privilegio respecto del paciente y nuestra tarea es ayudar al resto. Las personas que llegan aquí esperan contención. El desvalido y el que necesita comprensión y entendimiento en grado sublime es el paciente”, indica.
Esa actitud está arraigada en el equipo de profesionales de la Teletón. Así lo ratifica el kinesiólogo Óscar Carrasco. “Una de las cosas que nos caracteriza a todos los profesionales que trabajamos y en sí a la institución es que se promueve el buen trato hacia las personas. Tratamos de ser lo más empáticos posible y trabajamos por ponernos en el lugar del usuario y de todas las personas que nosotros recibimos para transmitir esa seguridad y confianza al momento de iniciar un proceso de tratamiento. Nos preocupamos de ser cordiales y respetuosos día a día durante una sesión de tratamiento, eso hace que las personas, las familias y especialmente los pacientes se sientan más a gusto al momento de las terapias. Trabajamos con mucha alegría porque creemos que a través de eso podemos hacer que nuestros usuarios avancen mucho más rápido. Es un pilar súper importante hacer pasar un buen rato a quienes vienen aquí y que la terapia sea agradable”.
La doctora Llorente intuye que este modelo que se arraiga en Teletón tiene que ver con el aprendizaje en las escuelas de salud y la formación humanitaria de los profesionales que trabajan allí. “Ese aspecto debemos tenerlo súper afinado, pues en esta institución nosotros no aceptamos malos tratos. Lo peor que nos puede pasar es que una persona que asista por atención sienta que ha sido maltratada. Y es nuestro orgullo. Aseguro que no hay otra institución como esta en Chile ni en el mundo. A lo largo de mi experiencia he conocido la realidad latinoamericana, ahora vengo llegando de Suiza… Y no, no hay una institución que dé cobertura al 90 % de la población con discapacidad (neuro músculo esquelética). No existe ninguna que tenga 14 centros repartidos en el país de forma que ningún paciente esté más lejos de 300 kilómetros de su hogar. Todos se atienden, y quienes gozan de un seguro se les cobra de acuerdo con su seguro. Pero cada paciente tiene el mismo trato. Los niños no vienen a rehabilitarse aquí, sino que acá reciben las herramientas para rehabilitarse en sus comunidades”.
La Teletón es rehabilitación y una visión de incluir la discapacidad en el mundo. “Nuestra mirada es entregarles herramientas, que los niños caminen mejor para que tengan más habilidades y movilidad en el colegio, para que se metan en sus entornos, en sus comunidades, clubes deportivos o de arte, para que se integren a la gente. Así vamos a promover la igualdad de derechos y de oportunidades para nuestros niños y, además, vamos a ponerlos en contacto con la sociedad para que dejen de tenerles miedo. No es de mala intención, pero si un niño conoce recién a alguien que cojea a los 15 años, tal vez le va a tener susto, pero si es su compañero desde el jardín infantil va a ser parte de su normalidad. Eso también es tarea de nosotros, promover la igualdad, pero desde el reconocimiento de que en nuestra sociedad existen miembros con distintas condiciones y que son aceptables todas”.
Dra. Lorena Llorente, directora Teletón Concepción.
El ejemplo francés
El hijo menor de Gonzalo Gayoso y Ana María Carrasco, Felipe, nació prematuro y tuvo una parálisis cerebral. Su diagnóstico, diplejía espástica. Es un niñito de 11 años, vital, despierto y seco en el idioma francés que aprendió en su colegio Charles de Gaulle, donde es alumno desde la École Maternelle.
Los Gayoso Carrasco tienen un buen pasar, y cuando les derivaron a la Teletón pensaron que iba a haber cierta diferencia porque quizás tenían una mejor situación económica. “Nos derivó la neuróloga y nos atendió una fisiatra, luego una terapeuta ocupacional, que no teníamos idea que existía esa profesión, después una asistente social. Era un equipo completo. La primera vez que le hicieron su órtesis tuvimos que pagar 12 mil pesos. Luego me llamaron de la Teletón para preguntarme si efectivamente yo podía pagar esos 12 mil pesos, si necesitaba que nos reembolsaran esa plata que habíamos pagado, que es lo único que hemos pagado dentro de la Teletón. Eso me sorprende de verdad. No hay un trato distinto, todos los pacientes son tratados por igual…”, dice Ana María.
“Yo soy medio perseguido y dije aquí me van a discriminar, pero nunca ha sido así. A Felipe lo han intervenido fuera de Teletón para avanzar más rápido. Lo operó un médico en forma particular, pero lo extraordinario es que se hizo una junta médica para abordar su rehabilitación dentro del instituto. Eso es maravilloso, hay apertura a otras formas de asumir los tratamientos, porque lo fundamental es la salud de los niños”, complementa Gonzalo Gayoso.
Son los detalles los que hacen la atención un modelo positivo y amigable para las familias.
“Cada seis o siete meses me llaman para saber si Felipe está bien, si necesitamos algo y me citan para que vaya a control y hacer su seguimiento. No me tengo que preocupar de eso”, cuenta Ana María. También aplauden el nivel de tecnología y equipamiento del que dispone el centro para la atención, pues siempre cuentan con lo último para la rehabilitación al cual acceden todos en forma equitativa.
“La Teletón está renovándose siempre. Tiene lo mejor en infraestructura y si bien en otras instituciones de salud también existe el buen trato, buenos profesionales y pueden tener buenos insumos, hay precariedad material. Una hora en la Lokomat (máquina que ayuda al desempeño de la marcha) sería realmente carísimo, incluso para nosotros que tenemos más posibilidades. La Teletón es más que rehabilitación. Es una ayuda desinteresada y no sé qué hubiéramos hecho sin ella. Quizás llevarlo a hospitales en Santiago, a otro país tal vez. La Teletón es más que rehabilitación, insisto, es un compromiso permanente. Están atentos a todas las necesidades del paciente y de sus familiares”, comentaron los papás de Felipe.
Diplejía espástica
La diplejía espástica o diplejía crural es un trastorno neurológico infantil. Su síntoma más característico es la parálisis de los miembros inferiores o superiores. Algunos niños llegarán a poder caminar sin ayuda, otros necesitan la ayuda de un andador, mientras que otros tendrán que desplazarse en silla de ruedas.
El alta
Benjamín Cid. Hidrocefalia y mielomelingocele o espina bífida. Ese es su diagnóstico. Cecilia Pastorini es su mamá, su cuidadora, sus piernas, su partner. “Era difícil que Benjamín sobreviviera. Si su cabeza era una masita, dijeron que estaría vivo quizás 12 horas. Que no le diera pecho, porque iba a ser traumático para mí y aquí está”, cuenta Cecilia.
La Teletón la conoció a los cuatro meses, después de diagnósticos extremos. Que su daño era muy severo, que no caminaría, que no viviría siquiera. Han pasado 23 años y está ad portas del alta. Y repite un discurso de todos los que hablan en este reportaje. “Creo que hubiera sido distinto si no hubiera estado la Teletón. El trato siempre diligente, informado, con un profesional que apoya. La atención que recibe de parte de los médicos es de primera. Nada qué decir. Y no es solo por la atención médica, sino en cosas sencillas y que marcan las diferencias. Allí todos saludan, te llaman por tu nombre, lo recuerdan. A veces pasan cosas buenas, otras malas en los diagnósticos, pero en la atención hay un profundo profesionalismo y humanidad. Yo que he ido siempre, que veo y observo, sé cómo se comportan los profesionales con los niños. Se forman lazos únicos y allí todos se sienten bien”.
Ahora que está a punto de irse como paciente, desde ya percibe que falta algo. “Lo siento enormemente, sobre todo por Benja. Mi pregunta es siempre qué pasa con todos los niños que se van. Lo que sucede es que Teletón además de ser un centro de rehabilitación y terapéutico es también un espacio social, donde los niños sienten que pertenecen a algo”, sostiene.
Benja se quedó en la silla de ruedas. Por más que hizo ejercicios, que usó órtesis y aparatos para poder pararse eso no sucedió. Sin embargo, Cecilia cree que se siente feliz y logra su independencia. Adaptó su casa para que pueda desplazarse libre. Sube y baja de la cama, va al baño, logra ser independiente en su hogar, su territorio.
Fueron 23 años intensos donde vio cómo cambió la mirada y la relación con los pacientes
“La atención evolucionó. Antes venía a una ambulancia y se llevaban y traían al niño a sus terapias, a sus médicos, pero ahora son los papás los que deben hacer este traslado. Al principio la meta era poner de pie a todos los niños, ahora la visión es distinta. Es simplemente potenciar y desarrollar la versión más funcional de la persona para que se habilite en su entorno. Para mi hijo era muy incómodo y doloroso ponerse de pie con un montón de aparatos. Decidió quedarse en la silla de ruedas. Pero lo que siempre se mantiene es la forma de entregar la ayuda y las prestaciones. Eso es bonito y esperanzador. A mí que voy y me siento a esperar a que el Benja termine su terapia, se me parte el alma ver la cantidad de guagüitas que llegan con sus papás pidiendo ayuda. Es como si yo misma volviera atrás”, comenta.
Pero son las mejores manos, recalca. Pasan tantas cosas por la cabeza y el alma de una familia con discapacidad que es bueno saber que algo funciona y que hay un equipo que va a entender más allá de los resultados. Eso es lo que sienten los usuarios. Un soporte para un camino largo y complejo.
Benja quizás no dimensiona aún lo de su alta. El Covid 19 acecha, y la Teletón también pausa sus prestaciones, y se aproxima la campaña nacional de abril. Es un momento difícil y pese a todos los contratiempos, la ilusión es cumplir una meta para continuar el camino y el modelo. “A comerse el mundo”, dice la doctora Llorente, y a formarlo también, porque desde la discapacidad se puede dar una lección de respeto, de dignidad y de integración que necesita Chile más que nunca.
Mielomeningocele
La Espina Bífida o Mielomeningocele (su nombre científico) es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN).
El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra “entre la tercera y cuarta semana del embarazo” para formar el
cerebro y la médula espinal. La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra
completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.
La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90 % de los casos
de mielomeningocele y una falta de sensibilidad y de fuerza más o menos amplia.
