No es fácil hacerse cargo de una persona con un problema de salud, falta de movilidad o discapacidad. Es una decisión que pesa, por mucho amor que se sienta. Pesa en la historia y en las emociones. Resiente al que cuida y hasta lo llega a enfermar. La asociación Yo Cuido está desarrollando una labor crucial en este ámbito. Su meta: que la tarea de los cuidadores se vea y se reconozca. Sin ellos no hay mejoría, calidad de vida ni inclusión. A dos años de agruparse, ya existe un proyecto en el Congreso, estudios y una creciente discusión para entender su hasta ahora invisible labor.
Carla, Ivette, Víctor y Mariela aprendieron de golpe la dimensión de cuidar. Y no fue solo el ejercicio de custodiar o de proteger a alguien que aman. Fue más. Se transformaron en el motor de las personas a su cargo, en su conexión con el mundo y con la vida. Esa decisión implicó que tuviesen que cambiar su propia historia, sus relaciones y sus ideas del futuro. Los cuatro son cuidadores informales que desarrollan una labor ardua, que pocos ven y que casi nadie reconoce. Sus testimonios son una lección: dar la vida por alguien no es solo morir, sino entregar paciencia, fuerza mental y física por quienes más lo necesitan.
Un cuidador es quien tiene a su cargo a alguna persona en situación de dependencia o de discapacidad, que asume la responsabilidad de su atención, medicación, higiene, alimentación y cuidados diarios.
Si bien no se puede precisar el número de cuidadores informales en Chile, las cifras dan para pensar. Existen 2 millones 836 mil personas con alguna discapacidad en nuestro país, y más del 20 % de los mayores de 60 años sufre algún trastorno neuropsiquiátrico, como demencia, depresión o Alzheimer, patologías que en algún momento podrían necesitar supervisión exclusiva de una persona responsable.
“La mirada de quienes cuidan en Chile” es el informe más reciente que aborda el rol de los cuidadores informales en nuestro país, que estuvo a cargo de Sonia Castro, directora de la Fundación Mamá Terapeuta, y Gloria Sepúlveda, socióloga de la Asociación Yo Cuido. Los resultados se dieron a conocer a fines del 2018 e incluyó el testimonio de 906 personas. Lo que demuestra esta investigación es que más del 90 % de los cuidadores son mujeres, que casi el 70 % tuvo que dejar su trabajo para dedicarse a cuidar, que el 81 % lo hace de día y noche, y que el 68 % siente que la sobrecarga es tan intensa que padece problemas de salud mental.
Es por eso que la Asociación Yo Cuido ha estado trabajando intensamente para lograr que exista una legislación que contemple la protección de los cuidadores. La idea es que junto con reconocer la tarea del cuidador, que muchas veces no tiene descanso y se acompaña con dramas económicos y sociales, se propicie para él una buena calidad de vida, posibilidades de autocuidado, igualdad de oportunidades en materias económicas y laborales, así como también mecanismos que aseguren su seguridad social y previsional.
En ese contexto, en noviembre fue presentado en el Congreso un proyecto de ley que busca modificar la actual ley 20.422, de Discapacidad, reconociendo la labor y los derechos de quienes se dedican a realizar labores de cuidado con personas que viven en situación de discapacidad, movilidad reducida, dependencia o enfermedad rara.
“Por ti, mi Ame…”
En diciembre pasado, Amelia, la hija de Mariela Serey, falleció producto de una descompensación general causada por una alergia. Desde Villa Alemana explica que agradeció cada momento junto a su hija, que ella vino a mostrarle una vida que no esperó, que la llenó de amor y que su tarea ahora es luchar por los derechos de los que, cree, todo cuidador debe gozar. Su pequeña nació con una parálisis cerebral severa en 2014, y por eso ella tuvo que dejar de trabajar como profesora para dedicarse por completo a la niña. Buscó ayuda, no la encontró y decidió empoderarse junto con otras personas que pasaban por lo mismo. Avanzó hasta lograr apoyo parlamentario para propiciar beneficios para los cuidadores y, luego de la muerte de su hijita, cree que su misión es fortalecer a Yo Cuido. “Por ti, mi Ame”, dice su estado de WhatsApp.
Si de conquistas se trata, Mariela Serey destaca que lograron visibilizar que la situación de los cuidadores era una realidad a nivel país, porque se instaló el tema y se comenzó a hablar sobre él. “Lo segundo es que todas las cuidadoras y cuidadores sentimos que por fin somos parte de algo. La sociedad nos dejaba fuera, porque no existen programas, ni acompañamiento para nosotros… El verte reflejado en el otro es hasta ahora nuestra mayor ganancia. Es un trabajo a largo plazo, lo sabemos, pero en este momento sentimos que hay más personas en nuestra misma situación, que nos escuchan… y que se transforman en tu familia”.
Los estudios indican que los riesgos en la salud del cuidador son altos por la carga física y psíquica que los desafía en su rutina. El cuidador se desatiende, no tiene tiempo libre, termina aislándose de las amistades y puede congelar su proyecto de vida durante largo tiempo. Silenciosamente, las emociones y reacciones lo embargan sin ser reconocidas y atendidas íntegramente por su entorno.
Un poco de eso sintió Carla González hasta que un día escuchó a Mariela en televisión, y se propuso seguir su huella desde San Pedro de la Paz, donde cuida a Amanda. La pequeña de tres años se encuentra con hospitalización domiciliaria producto de los efectos de un síndrome llamado de microdeleción en el cromosoma 15, una enfermedad que causa retraso cognitivo y psicomotor, trastorno global del desarrollo, epilepsia y cardiopatía congénita, entre otras complicaciones.
La hospitalización domiciliaria es una alternativa a la hospitalización convencional, para personas que sufren de enfermedades crónicas y que requieren cuidados continuos de personal de salud. Es el mismo servicio que podría ser recibido en un hospital, pero en la casa. Su costo es cubierto en parte por la aseguradora de salud a la que pertenece el beneficiario y, el resto, lo paga el cotizante.
Yoga, la feria y una misión
Carla González habla de sus dos hijas, Julieta y Amanda, y su rostro se ilumina, se emociona. Amanda es quien requiere el cuidado más delicado y la razón por la que se decidió a sumergirse en el mundo de la inclusión, la discapacidad y el cuidado de personas dependientes. Tiene 36 años, es instructora de Yoga, casada con el triatleta Marcelo Gálvez, y es la presidenta de la Asociación Yo Cuido en la Región del Biobío.
Hace menos de un año, Amanda estuvo 52 días hospitalizada por causa de una neumonía por microaspiración en una clínica local. Esto, producto de problemas con alimentos que no pudo deglutir por su patología congénita. El pronóstico era duro, fatal y su familia se preparó para el duelo.
“Después de lo que le pasó a Amanda me cambió mucho la percepción de las cosas. Cuando estaba en el peor momento, el médico nos ve y dice: saben qué, recen. Yo, que era más allegada a las creencias budistas, doblé la rodilla. Le pedí a Dios que si no me la iba a entregar mejor que como estaba, se la llevara. La solté, la dejé… Pero Amanda despertó a los dos días”, recuerda Carla.
Los médicos le explicaron que su recuperación fue impresionante, pues su condición mostraba escasas posibilidades de sobreponerse al coma. Pero lo hizo. Y así el doctor tratante la convenció de que su hija tiene una misión.
“Y aquí me estoy moviendo, pese a todo lo complejo que es. Trabajo como puedo, soy privilegiada de tener una institución que me apoya para hacer mis clases, pero me las ingenio. Nadie puede con el nivel de gastos que significa una persona dependiente. Doy gracias a que hay ciertos beneficios que aportan, y también que mi hija está con hospitalización domiciliaria. Pero no todos los casos son como el mío. Y si a mí me cuesta, imagínate cómo es para quienes no saben ni siquiera lo que pueden exigir”, explica Carla.
Así, Carla comenzó a contactarse con Mariela Serey. Se juntaron, se lanzó a buscar pares y decidió activar el Yo Cuido en redes sociales. Y se armó… Dice que todos los días conoce casos nuevos, y que algunos le parten el alma. Otros son casos para empoderar, informar y orientar, porque las personas desconocen lo poco que existe como beneficio. El patrón es que la mayoría de las cuidadoras están solas, con deterioro económico y en una situación de desesperación por el estrés que les significa su actividad.
“La mayoría son mamás solas que están al cuidado de sus hijos 24/7. No sé cómo se sostienen, me imagino que todos lo hacemos de algún modo. Es muy transversal. Puedes tener una buena situación económica o estar en una posición más vulnerable, pero uno sale adelante igual. La fuerza la saca de sus hijos, creo yo. La idea de todo lo que se está haciendo es visibilizar la tarea de los cuidadores en Chile, pues independientemente de que nosotros cuidamos a nuestros hijos o familiares con amor, somos invisibilizados en nuestro rol. Madres dejan de trabajar porque no tienen cómo pagar a alguien que cuide a sus hijos mientras están fuera de su casa. Tampoco podemos dejar el cuidado de los hijos a cualquier persona. Suma, resta. Tú tienes que cuidarlos, a final de cuentas”, sentencia.
Si bien existe la Ley 20.422, la Ley Sanna, la Ley Ricarte Soto y la de Inclusión Laboral, que abordan tangencialmente el tema de la discapacidad, de la movilidad reducida, dependencia, postración y las enfermedades raras, ninguna trata el tema específico de la salud y condiciones de quienes cuidan.
“Es bien terrible, pero hay personas que ni siquiera saben cómo acceder a una credencial de discapacidad o cómo llegar a la Teletón. Y es imprescindible estar informados y atentos, pues nosotros tenemos un rol fundamental para la persona con discapacidad. Con nuestra Asociación queremos empoderar a las familias para que sepan lo que se puede exigir y en qué condiciones. Esto no tiene que ver con política, sino con un tema de derechos. Si el Estado reconoce que los niños son primero, entonces hablemos de todos los niños. Los adultos mayores que son prioridad hoy, lo mismo”, enfatiza Carla, quien por estos días inició su formación como educadora diferencial, con el propósito de tener más herramientas para ayudar a la inclusión desde su profesión.
“La vida te va preparando para ciertas cosas, pero la pega de nosotros es ir formando el camino, porque es una tarea de la comunidad entera. Estamos en un mundo que quiere todas las cosas perfectas, y nos olvidamos de la condición más humana, de la diversidad.
Cuando uno vive en carne propia una situación como tener un hijo o un familiar con condiciones especiales de salud, es mucho más valioso que lo que puede hablar un equipo de psicólogos y otros especialistas. Uno lee, investiga. Aprende y anticipa cosas. Se curte y se prepara para lo que viene”, indica.
Lo económico es un punto clave. Ella y su marido se desdoblan para proveer lo necesario para los tratamientos de Amanda y lo propio de Julieta. Carla recolecta ropa, artefactos y todo lo que amigos y conocidos dan de baja, y va a vender a la feria de Nonguén. Ha sido su terapia, dice. Se codea con gente “chora”, humilde, desconfiada y hasta hostil a veces. Pero se ha ganado un espacio. “De ellos he aprendido mucho, lo paso bien y como conocen la historia de Amanda, me protegen un poco. Estoy agradecida de esto, porque gano lucas y también me ha permitido conocerme en otra faceta y sacar la feriante que llevo dentro. Es duro, hace frío, pero ahí estoy todos los domingo”.
Una guagua de 40
El ingenio va de la mano con las madres cuidadoras. La mayoría no tiene empleos formales, pero hacen de todo para cumplir con su rol. Así Ivette Johns se ha ido armando de pequeñas entradas económicas, con talleres de manualidades que realiza en su misma casa, en uno de los departamentos de la Plaza Perú.
Ese espacio chiquito y hermoso le ha permitido estar siempre cerca de su guagua, Mauricio Oñate, que llegó hace 41 años a su vida, y que se transformó en el centro de todo. Hemiparesia espástica derecha le diagnosticó el neurólogo en una cita donde ella y su madre salieron alteradas, enojadas. Mal. “Hago el recuento y ahora me río de ese momento. El doctor describió una cosa muy extraña. Me dijo: tiene los ojos juntos, chicos, las fosas nasales bien abiertas y otras características más… un poco ofensivo de escuchar. Con el tiempo me relajé y acepté. Mi niño tenía una parálisis cerebral que se le combinó con una epilepsia”.
Mauri tiene 41 años hoy, se moviliza gateando, come puré, toma jugo de tomates y le gustan las revistas. No las lee, pero es fanático de arrugar las hojas y hacer bolitas con el papel. Sale poco o nada del departamento, porque la silla que necesitan para bajarlo a la calle bordea los 16 millones de pesos, una cifra imposible de juntar. Para Ivette todo en él es gracia y cada día un regalo. “Mi rutina a esta altura es desordenada, me relajé. Nos acostamos tarde y nos levantamos tarde, porque aprendimos que tenemos que ir a nuestro tiempo. No sabemos cómo vamos a dormir así es que mejor no nos hacemos drama”, comenta Ivette.
Ella es sola. El padre de Mauricio desapareció cuando se enteró del diagnóstico. El puntal desde entonces fue su familia: su madre que murió hace 16 años y su padre, de 90 años, que hoy también está a su cuidado luego de una delicada operación al corazón.
“Lo que están realizando Carla, Mariela y la gente de Yo Cuido es tremendo. Por fin a alguien se le prendió la ampolleta y se está buscando una forma de abordar la salud de los cuidadores. Uno posterga muchas cosas. Yo estudiaba en la universidad, Biología Marina, cuando di a luz a mi hijo, y no tuve más opción que quedarme con él. Me necesita. No puedo hacer otra cosa. La gente generalmente te tiene lástima y te lanza un ‘es tu cruz’, ‘pobrecita, lo que te tocó’, ‘es tu angelito’. Pero se quedan en eso no más. No hay un interés por comprender todo lo que esto significa. Y aunque son nuestros hijos y familiares, nosotras cumplimos una labor social. Si no lo hiciéramos, quién los cuidaría, dónde estarían, quién se haría cargo de ellos…”, sentencia Ivette.
A sus 62 años, ha empezado a resentir su salud físicamente. No puede hacer fuerza y teme por las enfermedades hereditarias de su familia vinculadas al corazón. Todos han fallecido por fallas cardiacas. “Pero así también me heredaron la humildad, la capacidad de aceptar las cosas. Hay gente que desiste, hay gente que se va y deja a sus niños botados. Si mi hijo tiene 41 años, es porque la entrega, capacidad y el amor han sido infinitos. Siempre he estado pendiente de él y lo seguiré estando hasta que Dios lo diga. Hace 10 años estuvo al borde de morir y lo superó. Es mi compañía y mi adoración, y doy gracias porque no ha faltado, pese a todo lo que tenemos que hacer, porque en definitiva mi papá nos mantiene con su jubilación”, cuenta.
Ivette está segura que Mauri entiende todo, y que se comunica con señales específicas. Ahora le dio por toser. Si quiere comer, tose. Está aburrido, tose. Quiere atención, lo mismo. A los cuatro años caminaba pero sucesivas crisis epilépticas y otras complicaciones le hicieron involucionar. “Es difícil vestirlo, cambiarlo. Se va todo el dinero que llega. ¿Me canso? Claro que sí. Pero el amor es más grande. Creo que todas las que cuidamos tenemos una batalla diaria. Si lo logramos, lo agradecemos. Espero que por lo mismo nos reconozcan y se entienda por qué hemos optado incondicionalmente por entregar nuestra vida para que estas personas también puedan vivir”.
El momento de Juli
Julián nació hace siete años en la Clínica Alemana de Valdivia y se fue directo a la UCI. Sabían que tenía Síndrome de Down, pero no contaban con que su sistema respiratorio no funcionara bien. Paro respiratorio, paro cardíaco. Tuvieron que intubarlo. Los médicos les advirtieron a Víctor Guíñez y a la mamá del pequeño que venía con complicaciones, porque sus órganos no se desarrollaron en forma adecuada, y que se prepararan para lo peor.
“Siempre a punto de morir, ese era el estado permanente de mi Juli”, dice Víctor. Pero Julián está ahí, en una habitación de su casa, en Talcahuano, con hospitalización domiciliaria y esperando que su papá y cuidador llegue para recibirlo con una sonrisa y, si sus fuerzas lo permiten, para jugar lejos de la máquina que lo mantiene respirando y alimentándose.
Víctor explica que se casó maduro. Un matrimonio perfecto con la persona ideal. Pero el embarazo puso a prueba emociones y el estado de salud de ambos. La tristeza por lo que sucedió tras el parto, la intensidad de la rutina en el hospital, el cansancio y la incertidumbre terminaron superando la relación. Se separaron y ella ahora vive en Valdivia.
“A veces piensan que esto le sucede solo a las madres, pero para el hombre es igual de fuerte”, explica. Víctor es funcionario de la Armada. Es especialista en buceo y conoce bien de medicina hiperbárica. Eso le ayudó a encontrar un cargo dentro de Sanidad Naval y a asentarse en Talcahuano.
Lejos de su familia y con la tensión del crítico estado del niño, la madre de Julián entró en una profunda depresión. Víctor no se daba cuenta de esto porque la rutina del hospital era agotadora. Llegaban a la casa solo a dormir, no había espacio para compartir como pareja, ni salir, casi ni hablaban.
“Nos dimos cuenta de que no teníamos la mejor comunicación, y comenzamos a separar nuestras vidas estando juntos. Los temas de conversación solo giraban en torno a Julián, pues como pareja ya había un quiebre. Es fuerte porque si bien en los casos de personas que tienen una enfermedad crónica hay muchas cosas que solucionar, también hay otros aspectos que se afectan. Por eso debería haber luces para fortalecer otros ámbitos que sostienen socialmente una enfermedad. La familia no se da cuenta, se deteriora, cae, sufre. Hay que saber ayudarlas sobre cómo asumir este tipo de situaciones. No tan solo con un hijo, sino con una mamá, con un hermano”, enfatiza.
Por eso cree que la labor de Yo Cuido es esencial para conocer las otras complejidades que conlleva el cuidado de un paciente. “Los cuidadores pasan por situaciones demasiado pesadas. Yo trato de buscar soluciones y cuando he tenido la oportunidad de conversar con mis jefes de alto rango les digo que todas las personas con un paciente a cargo deberían tener la posibilidad de trabajar bien, de tener flexibilidad en el trabajo y contar con una buena red de apoyo”, sostiene.
Es importante, pues una persona con un cuadro psiquiátrico tampoco está en condiciones de tomar las mejores decisiones. De ahí la necesidad de que los cuidadores también se fortalezcan para contribuir a la óptima condición de la persona que cuidan.
Julián no tiene mucha conciencia de que su mamá no está, o de que lo visita los fines de semana. Él prácticamente vive de las emociones del momento. Y Víctor lo acepta así. “He pasado por todos los escenarios de cuestionamiento con mi hijo, pero cuando se da vuelta la página y sabes que esto es lo que te tocó vivir, mi deseo es hacer lo imposible para que Julián tenga la mejor calidad de vida no solo en lo material, sino en lo afectivo. Que pueda hacer lo que quiera… no sé hasta cuando él va a estar con nosotros, y no me gustaría que sufriera lo que pasan otros niños que son rechazados. Uno ve situaciones en que cuidadores que se dicen profesionales golpean a las personas que cuidan, los aíslan… Ese tipo de conductas no quiero que las sufra él, quiero que siempre se sienta protegido, querido”.
Julián es el primer paciente con hospitalización domiciliaria dependiente del Hospital Naval. Es un logro. Una historia feliz que también tuvo sus etapas oscuras. Sin embargo, el deterioro de los órganos del pequeño es evidente, y Víctor siente que pronto vendrán otras complicaciones y nuevas decisiones fuertes. “Me estoy preparando para eso. Pienso que todas las personas que tenemos un familiar que depende de nosotros estamos en la misma situación. Yo trato de aprovechar al máximo a mi hijito, que ha hecho mucho por vivir. Es un ejemplo. Y pese a todo lo que ha pasado me sostiene mi mentalidad fuerte y positiva. Lo social y lo económico también es un tema muy difícil, pero se logra superar”, asegura.
A eso apunta el proyecto que han presentado cuatro parlamentarios. Cuidar al cuidador, para que quienes asumen la tarea de asistir a personas dependientes no sean igualmente postergados, incapacitados y alejados por cumplir un rol que nadie más está dispuesto a asumir. Si no se aborda habrá más soledad, carencias y menos espacios para la inclusión.
