Así cataloga la enfermera y madre de un niño autista la normativa promulgada este mes, que busca asegurar la atención integral, la inclusión y la protección de los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista. “Se trata de algo histórico, porque no existía una ley que visibilizara y se ocupara de las personas con TEA, y más aún, considerándolas en todo su ciclo vital. Pero también es un hito porque nació de nuestras propuestas. Se escuchó a las organizaciones sociales y no se hizo a puertas cerradas, como todas las otras leyes”, afirma.
Por Cyntia Font de la Vall P.
Doce especialistas visitó Jocelyn buscando una explicación a las singulares conductas de su hijo Vicente, las que comenzó a notar después de los 18 meses. “Cumplió con todos los hitos de desarrollo psicomotor, pero al año y medio hubo un quiebre. Parecía que me habían cambiado la guagua”, dice.
Fue ahí que comenzó un largo peregrinar por neurólogos y psiquiatras, que no solo no coincidían en el diagnóstico, sino que tampoco identificaban que la intensidad en las reacciones del niño, sus rabietas en que podía golpear a otros o a sí mismo, o su extrema sensibilidad a algunos estímulos, eran signos del Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Fueron muchos diagnósticos erróneos, que nos llevaron a intervenciones equivocadas. Incluso, un especialista dijo que era déficit atencional y le recetó metilfenidato. Imagínate, a un niño de dos o tres años. Lo único que logró fue que Vicente perdiera varios kilos en un mes”.
Jocelyn Parra Prado -enfermera egresada de la UST, y que hoy se desempeña en la UCI Pediátrica y como Referente TEA en el Hospital Sótero del Río, además de ser presidenta de la Fundación Autismo Puente Alto- reconoce que se sentía frustrada. “Era súper ordenada en los tratamientos, hacía todo al pie de la letra, pero no veía resultados. Entonces pensé: si no encuentro solución en la medicina tradicional, quizás la encuentre en las terapias complementarias”.
Tomó sus ahorros y se fue con Vicente a España, donde vive su mamá. Allá estuvo tres meses, probando todas las técnicas alternativas que encontró. Reiki, aromaterapia, flores de Bach, auriculoterapia, iriología y hasta cuencos tibetanos fueron parte de las opciones probadas. Pero, nuevamente, nada resultó. Vicente seguía con desregulaciones, cada vez más intensas: no toleraba el ruido, ni las luces, ni tampoco a la gente.
Regresaron a Chile, y prácticamente se encerraron por dos años. Jocelyn iba del trabajo a la casa, y de la casa al trabajo. Y a Vicente casi no lo sacaba, por miedo a que se perdiera o le pasara algo, porque se escapaba. “Finalmente, una persona que no era del ámbito médico me dijo que mi hijo tenía TEA. ¿Te imaginas? Después de pasar por tantos especialistas… Me recomendó un centro donde le hicieron a Vicente una evaluación multidisciplinaria y le dieron un diagnóstico, el que luego confirmamos con un psiquiatra: Trastorno del Espectro Autista… Al principio fue un balde agua fría, sentí que se acababa el mundo, pero luego pensé ‘ya sé lo qué le pasa a mi hijo. Ahora tengo que ponerme a trabajar para mitigar los efectos del diagnóstico tardío’”. Era 2014, y Vicente ya tenía más de cuatro años.
Crónica de una ley anhelada
“El 10 de marzo de 2023, la Ley N° 21.545 que establece la promoción de la inclusión, la atención integral, y la protección de los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista en el ámbito social, de salud y educación, más conocida como Ley TEA, fue publicada en el Diario Oficial, lo que significa que el texto entra en vigencia”, informaba la página del ministerio de Salud ese mismo día.
Solo una semana antes, la ley había sido promulgada por el presidente Gabriel Boric en una ceremonia en La Moneda, en la que participó la ministra de Salud, Ximena Aguilera, y otros secretarios de Estado. Pero no solo ellos. En este solemne acto también estuvieron presentes decenas de representantes de organizaciones sociales; madres, padres y cuidadores, además de personas con TEA, quienes celebraron el que esta anhelada ley fuera una realidad. Jocelyn y Vicente también estuvieron allí, y tras la ceremonia fueron parte de un almuerzo con el presidente.
La profesional dice estar agradecida de las autoridades, que les brindaron un espacio para contar “esta realidad que estaba oculta, que involucraba necesidades imperiosas a las que había que dar respuesta, y que solo conocíamos quienes la vivimos”.
Fue justamente esa experiencia de vida -sumada al conocimiento adquirido en más de 35 cursos de temáticas relacionadas con el autismo, el presidir una Fundación de TEA, el haber colaborado en instancias claves para hacer realidad esta Ley y liderar un curso para los equipos de salud sobre atención inclusiva- lo que llevó al hospital Sótero del Río a nombrarla Referente TEA. “No hay nada formal. Es más que nada como un reconocimiento, pero para mí es muy importante, porque me permite levantar la realidad de las personas TEA y de sus familias, desde lo que yo vivo y desde lo que necesitan miles de mamás y cuidadoras”.
Los primeros pasos de esta ley se dieron mucho antes, en 2006 –aclara Jocelyn-, cuando diversas organizaciones de la sociedad civil levantaron la necesidad de impulsar un proyecto de ley sobre esa materia, el que presentaron al Congreso, “donde durmió por más de una década”, enfatiza.
Eso hasta 2019, cuando la diputada Carolina Marzán se reunió con representantes de organizaciones sociales TEA para conocer su realidad, cita que dio pie para empezar a bosquejar un proyecto de ley. “Para unificar las múltiples miradas convocó a todas las agrupaciones que quisieran participar en la redacción de la propuesta. Nosotras, como Fundación, presentamos nuestra visión respecto de algunos temas, y nuestras ideas de cómo, como organizaciones, podíamos colaborar”.
El resto es historia reciente. En 2021 el proyecto fue presentado a la Cámara de Diputados, que lo aprobó en abril de 2022, despachándolo al Senado. Allí, durante varios meses fue revisado, modificado (también ratificado por la comisión de Hacienda) y, finalmente este año, aprobado de forma unánime.
¿Condición o Trastorno?
Jocelyn aclara que la Ley no es exactamente igual al proyecto original, pues el Senado habría modificado algunos aspectos “para darle más peso” y, con ello, asegurar su aprobación. “Creo que el cambio más significativo fue especificar que el TEA -como su nombre lo indica- es un trastorno, y no una condición”.
-¿Cuál es la diferencia, y qué implicancia tiene para las personas autistas?
-“Al principio había mucho desconocimiento sobre esto, y la gente no entendía por qué era necesaria una ley si el TEA era solo una condición. Pero el espectro autista no es una condición, no es algo que dure un cierto tiempo, sino que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Y la evidencia científica de esto ya existía en el Manual de Diagnóstico de Desórdenes Mentales, el DSM-5, que fue actualizado hace menos de 10 años, y donde se unieron los antiguos conceptos de ‘asperguer’, ‘autismo’ y ‘trastorno generalizado del desarrollo’ en uno solo: Trastorno(s) del Espectro Autista”.
-Si se trata de un trastorno, ¿habría que verlo como una discapacidad?
-“Lo queramos o no, el autismo es una discapacidad, porque es una condición del neurodesarrollo que dificulta que la persona pueda desarrollarse en su vida de manera autónoma e independiente. Entonces, si tenemos a alguien que requiere apoyo a lo largo de toda su vida, es una persona en situación de discapacidad.
Ahora, esa necesidad de apoyo varía de persona a persona, porque el TEA se manifiesta de manera diferente en cada uno. Por eso se dice que cada autista es un mundo, y por eso se habla de ‘espectro’, porque es un grupo muy heterogéneo. Sin embargo, en mayor o menor grado, todos tienen dificultad en la comunicación e interacción social, y poseen intereses restrictivos o repetitivos, que provocan que tiendan a obsesionarse con un tema”.
En cuanto a este punto, la Ley TEA en su Artículo 2 aclara que esas características constituyen un grado de discapacidad “cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas”.
Grandes irregularidades
Con el diagnóstico de Vicente ya definido, y con profesionales apoyándolo en diversas áreas, Jocelyn pensó que ahora todo sería más fácil. Sin embargo, nuevas dificultades surgieron al incorporar a Vicente a la vida escolar. “Me llamaban todos los días. Después me condicionaron a estar a diario con él en el aula… Y no me cuadraba, porque se trataba de un colegio con PIE (Programa de Integración Escolar), que se supone que busca integrar a la educación a todos los niños, sobre todo a aquellos con necesidades especiales. Me preguntaba: si dentro de los diagnósticos para este programa está el TEA, por qué me hacen estar a mí en la sala con mi hijo”.
Estaba tan desconcertada con la situación, que empezó a revisar las leyes en esta materia y se encontró con el decreto 170, que rige los programas de integración y determina las subvenciones de educación especial. Estudió todo lo que encontró -incluso fue a la Contraloría para conocer el monto destinado a estos programas-, y pidió una cita con la encargada de Educación de su comuna. “Allí me encontré con que había un tremendo desorden. Nadie sabía con exactitud en qué se gastaban los recursos, y hasta descubrieron que faltaban platas. Las irregularidades eran muy grandes. Y pensando que quizás esto pasaba a nivel nacional, empecé a investigar y me encontré con muchas organizaciones que representaban a la comunidad autista. Comencé a reunirme con ellas y, como yo era del área de la salud, vi que podía ayudarles a articular algunas cosas, o a explicarles otras, y así me fui haciendo conocida en este mundo”.
A pesar de sus intervenciones, el tema educacional de su hijo seguía sin solución. Estaba cansada “y más frustrada que nunca”. No entendía por qué el colegio le acortaba la jornada a Vicente, hasta el punto en que llegó a tener solo una hora de clases. Otras veces, le pedían salir del aula y el niño deambulaba por el colegio. “Yo tenía que quedarme afuera, por cualquier cosa. Muchas veces, incluso saliente de turno de 24 horas, que tomaba para poder pagar los medicamentos, terapias y doctores de Vicente”.
Estaba tan agotada, que decidió irse nuevamente a España con Vicente. “Allá me encontré con otro mundo. Todo era tan fácil”, dice. “Cuando llegué con mi hijo y dije que era autista, me dieron cita para el mismo momento con la encargada de los programas educativos del municipio, quien me derivó de inmediato con una psicopedagoga para evaluarlo. Ellos me buscaron colegio, me empezaron a tramitar una subvención por ser mamá de niño TEA, me podían ayudar con el arriendo, la luz, el agua, hasta con las terapias. Yo no podía creer que fuera tan distinto a lo que se vivía en Chile y, al comentarlo, ellos se extrañaron. Me dijeron: pero cómo puede pasar eso si el modelo del decreto 170 lo replicaron del nuestro, y acá funciona. Eso me indignó”.
Al año, viendo que el proceso de homologación de su título profesional era muy lento, decidió regresar a Chile. A su llegada, las organizaciones con las que había trabajado antes la buscaron y le sugirieron unirse a alguna agrupación. “No tenía tiempo para ver con quién me agrupaba, y alguien me dijo ‘por qué no creas tú algo’, y así nació la Fundación Autismo Puente Alto”, relata.
¿Qué contempla la Ley TEA?
Los problemas que debió enfrentar Jocelyn con Vicente, desde el diagnóstico tardío hasta las dificultades para integrarlo a un colegio, podrían solucionarse con esta ley, que busca promover un abordaje integral de las personas con TEA, en los ámbitos social, sanitario y educativo, y concientizar a la sociedad sobre este trastorno. Además, reconoce explícitamente el rol del cuidador.
-En salud, ¿qué garantías brinda la ley a las personas autistas?
-“La verdad es que en salud la ley fomenta el desarrollo de…, promueve el desarrollo de…, pero hasta ahora no garantiza nada. Lo que la ley sí dice es que se evaluará la incorporación al GES (Garantías Explícitas en Salud) de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con TEA, y eso sí que garantizaría el acceso, la calidad y la intervención de las personas autistas, sobre todo en cuanto a tiempo, que fue una de las propuestas que yo lancé.
Pero, mientras, la ley promueve la capacitación de los equipos sanitarios y la creación de protocolos de atención inclusiva a nivel salud en todos los niveles. También fomenta que en los centros de salud existan espacios especializados para personas TEA y que se generen las herramientas o sistemas de comunicación (pictogramas) pensados para ellos”.
La enfermera añade que lo más importante es que se promoverá el diagnóstico precoz, fomentando el acceso a la detección de señales de Trastorno del Espectro Autista, lo que en el caso de los niños será parte de los controles de Niño Sano. “Pero, además, esta entrega de diagnóstico, de intervenciones de salud específicas -acorde a sus necesidades-, y la continuidad de ellas, será a lo largo de todo el ciclo vital. Y eso es un hito, porque las políticas públicas en salud suelen enfocarse solo en la primera y segunda infancia”, sostiene.
En educación, en tanto, la ley establece que es deber del Estado asegurar a todos los niños, adolescentes y adultos una educación inclusiva de calidad, así como promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y progreso de los estudiantes, lo que implica velar por que las personas autistas accedan sin discriminaciones arbitrarias a establecimientos públicos y privados.
Asimismo, les asigna a los establecimientos la responsabilidad de proveer espacios libres de violencia y discriminación para las personas TEA; adaptar sus procedimientos, considerando la diversidad de sus estudiantes, y hacerse cargo del abordaje de sus desregulaciones emocionales y conductuales.
“Esto es muy bueno, porque hasta ahora había colegios que no aceptaban a niños que estuvieran dentro del espectro autista, aun cuando estaba contemplado en la Ley de Inclusión… Y así seguía este deambular buscando colegio, dependiendo de la caridad y la voluntad de otros para que nuestros hijos pudieran estudiar. Pero con esta ley, eso se acaba”, celebra Jocelyn.
La Ley también mandata al ministerio de Educación a capacitar a los profesionales y asistentes de la educación, para que adquieran herramientas que les permitan apoyar a las personas autistas, facilitar su inclusión y acompañarlos en su trayectoria educativa.
“Sacar adelante la ley es tarea de todos”
La comunidad autista le asigna a esta norma una gran trascendencia, por tratarse de la primera ley que regula los derechos de las personas dentro del Espectro Autista. “Se trata de algo histórico, porque no existía una ley que visibilizara y se ocupara de las personas con TEA, y más aún, considerándolas en todo su ciclo vital. Pero también es un hito porque es una ley con representatividad de la comunidad autista, que nació de nuestras propuestas. Se escuchó a las organizaciones sociales y no se hizo a puertas cerradas, como todas las otras leyes”, afirma Jocelyn.
La normativa también establece que los padres, madres o cuidadores de menores de edad diagnosticados con TEA pueden salir de su trabajo si su hijo tiene una desregulación en el colegio, y que ese tiempo será considerado como trabajado, “así que el empleador no puede descontarle esas horas ni despedirlo. Y para hacerlo efectivo, basta con ir a la Inspección del Trabajo y presentar un certificado con el diagnóstico del niño”.
Vicente hoy tiene 12 años y cursa sexto básico. Jocelyn dice que solo aspira a que él esté bien y adquiera algo fundamental para todos: sentido de pertenencia. “El sentirse validado, respetado, reconocido, es algo que a las personas autistas les cuesta mucho lograr. Por eso esta ley es tan valiosa, porque vino a darles ese respeto, sobre todo a los adultos, reconociéndoles su lucha de tantos años”.
Finalmente, el Estado se compromete a avanzar en la determinación de la prevalencia del TEA en Chile, mediante su incorporación a encuestas y estudios poblacionales. “Eso es algo que veníamos pidiendo hace muchos años, porque hasta ahora nos basamos en catastros internacionales. El año pasado salió un estudio de prevalencia realizado en dos comunas de la región Metropolitana, que decía que un 53% de los niños entre 0 y casi 3 años está dentro del Espectro Autista, o sea, más de la mitad. Y esos son solo los diagnosticados”.
Son justamente esas cifras las que impulsan a las organizaciones sociales a seguir trabajando y articulándose con otros. En este sentido -cuenta Jocelyn- se formó una Mesa TEA-Minsal, en la que participan representantes de 125 organizaciones de todo Chile. “La mesa ya se ha reunido varias veces, y estamos en proceso de escoger a seis representantes que tratarán los temas pendientes de esta ley con dos jefas de gabinete y la ministra de Salud”. Jocelyn es una de las candidatas por la zona centro.
“Para mí, es un orgullo ser la voz de aquellos que no pueden estar aquí, de esas mamás con hijos autistas severos postrados en la casa. Es un honor representarlas… Pero para que esta ley cumpla su objetivo, todos deben involucrarse. Los colegios deben dejar de vernos como las madres conflictivas o a nuestros hijos, como ‘niños cacho’. Que lean la ley y trabajen en conjunto con las organizaciones sociales. Lo mismo los servicios de salud. Tenemos mucho que aportar, porque tenemos mucha experiencia y también la teoría. La mayoría somos profesionales, diplomadas en Autismo, certificadas en ADOS, en ADI-R y en otras técnicas que aplicamos con nuestros hijos. Entonces, qué más potencial que ese… Yo invito a todos a trabajar en conjunto, porque sacar esta ley adelante es una tarea de todos”.
