En 2017, María, de 81 años, profesora normalista jubilada, llevaba una vida autónoma. Salía de compras, usaba su celular, administraba su dinero, cocinaba para la familia y visitaba a sus amigos. Pero un día comenzó a olvidar ocasionalmente los horarios de sus programas favoritos, no recordaba algunos números de teléfono y a veces olvidaba echarle sal a la comida. Cuando eso pasaba, se enojaba, culpaba a otros o simplemente se desentendía, diciéndole a sus hijos que no se preocuparan.
Ya a principios de 2020, María no reconocía su casa, donde había vivido toda la vida; olvidaba apagar la cocina y confundía los nombres de sus hijos. Estaba irritable, y descuidaba su vestimenta, antes siempre perfecta. Con cariño y paciencia sus hijos la calmaban, la llevaban a pasear, amigos y parientes la visitaban, y también ella los iba a ver. Esas simples muestras de cariño bastaban para que dejara su mutismo, su tristeza y ensimismamiento, y retomara sus rutinas.
Sin embargo, desde marzo del año pasado, por miedo al contagio y debido a las restricciones y cuarentenas, María dejó de salir y de recibir visitas. Hoy, a un año de eso, ya no sigue indicaciones verbales, llora frecuentemente, ha descuidado su aspecto e higiene, usa palabras inconexas y crea frases sin sentido, y su familia se ha llenado de angustia y tristeza.
La misma situación viven cientos de enfermos con deterioro neurocognitivo, que en este año de pandemia han visto alteradas sus rutinas y ya no reciben los valiosos estímulos que implicaban el salir y estar en contacto con otros. Estos procesos de deterioro neurocognitivo, conocidos como “demencias”, se caracterizan por afectación de la memoria, cambios conductuales, alteraciones de las emociones y del temperamento, y por ser progresivos y no tener tratamiento que los mejore.
A nivel mundial, dada su alta prevalencia, la demencia constituye una de las problemáticas de salud más grave. En Chile, se estima que al menos el 1% de la población de cualquier edad presenta algún tipo de demencia, siendo las más comunes las demencias cerebrovasculares, las demencias mixtas y las de tipo de depósito amiloide, habitualmente llamadas Alzheimer o demencia senil. Su prevalencia crece al aumentar la edad, alcanzando más de un 7% en mayores de 60 años, casi un 15% en personas de 75 a 79, y más de un 35% en mayores de 85 años.
Pero esta enfermedad no solo afecta a quien la padece, sino también a quien lo cuida. Según estudios realizados en Chile, y antecedentes recopilados por el Senadis, los cuidadores son mayormente mujeres (91%), hijas e hijos (49%) y tienen una edad promedio de 58 años. Más del 50% está casado, no desempeñan un trabajo remunerado fuera del hogar, y son parte de los percentiles de bajos y muy bajos ingresos.
El 22% no tiene a nadie que lo ayude, el 29% cuenta a ratos con apoyo de una o dos personas, el 46% dedica entre 21 a 24 horas diarias a cuidar al enfermo, y el 43% lleva entre 1 y 5 años en esas funciones.
Si a eso le agregamos la alta prevalencia de problemáticas de salud mental de nuestra población, el efecto del encierro y la multiplicidad de roles que se han debido asumir en este periodo, es evidente que el daño en la salud de los cuidadores es aún mayor.
Este daño se manifiesta principalmente en 4 áreas. La primera es su condición física y salud: hay más cansancio físico, psíquico e intelectual; mayor incidencia de enfermedades cardiovasculares, traumatológicas y osteomusculares, y más trastornos depresivos, trastornos de ansiedad y cuadros de descontrol de impulsos, así como sentimientos de angustia y culpa por el deterioro del ser querido.
La segunda dimensión afectada es la que dice relación con el tiempo personal y el autocuidado, y la tercera, con los impactos laborales y económicos, como problemas de eficiencia por el tiempo dedicado a cuidar al enfermo, y merma en el presupuesto familiar por los altos costos y los inesperados gastos que eso implica.
También se afectan las relaciones familiares, hay frecuentes crisis de pareja, y surgen conflictos por la toma de decisiones.
Por ello, hay que cuidar al cuidador, pesquisando cambios en su patrón de consumo de alcohol, de sueño o de estado de ánimo; necesidad de usar o aumentar la dosis de ansiolíticos, sedantes o inductores de sueño; episodios frecuentes de irritabilidad o aparición de pensamientos de muerte, o de maltrato al enfermo.
En estos casos, se debe buscar ayuda, acudiendo a sus centros de salud, al Senadis o a su municipio. También, en lo posible, evite asumir solo el cuidado del paciente, valore la calidad de los cuidados que entrega, deje un tiempo para actividades que sean importantes para usted y permítase descansar cuando lo necesite. Y ante cualquier mal momento, culpe a la enfermedad y no al enfermo, converse con él viéndolo como un ser querido y no como un paciente, y recuerde que su rol de cuidador es una elección desde el amor.
Finalmente, en los momentos de mayor angustia, recuerde que en su infancia a usted le bastó una mano y un abrazo de amor para sentirse seguro y acogido. De seguro, a sus padres, o a quien esté cuidando, la mayoría de las veces también le bastará eso.
