Sólo 4 instituciones apoyan esta obra del Rotary Internacional que por tercer año consecutivo se realizará en Concepción. A nadie más le parece interesar la suerte de los fisurados que a diario sufren las secuelas de este mal congénito que afecta a 1,8 de cada mil nacidos vivos y que recién desde hace 4 años fue considerada por el Estado para su tratamiento integral.
Hasta mediados del siglo pasado, muchos de los niños que nacían con labio leporino eran recluidos en sus hogares para ocultar las graves malformaciones que ocasiona en el rostro este mal congénito, considerado como uno de los más frecuentes defectos de nacimiento. Crecían con sus boquitas divididas y a veces con aberturas en sus paladares que se extendían hasta la nariz, ocultos de una sociedad que se negaba a verlos, como si fueran los culpables de esta anomalía que en Chile afecta a 1,8 por cada 1.000 nacidos vivos y cuyas causas aún son desconocidas
Los avances de la medicina permitieron realizar operaciones primarias para juntar sus labios con lo que se mejoraba en algo la estética de su rostro, pero todavía se estaba muy lejos del tratamiento integral que hoy se recomienda, que considera varias operaciones y la intervención de cirujanos plásticos, ortodoncistas, maxilofaciales, kinesiólogos, fonoaudiólogos, otorrinolaringólogos y hasta de psicólogos si la familia del fisurado lo necesita.
En 1974 se creó en Concepción la Unidad de Fisurados, en el Hospital Infantil Leonor Mascayano. El odontólogo Héctor Montoya, ortodoncista especialista en malformaciones faciales, fue parte de este primer equipo. Reconoce que en aquel tiempo los tratamientos eran primarios y que dada la incidencia de esta anomalía y a la escasez de especialistas –problema que se mantiene hasta hoy- resultaba imposible abarcar a toda la población objetivo.
Como no eran adecuadamente tratados, incluso los que sometían a la operación de cierre del labio, crecían con secuelas irreparables no sólo en su fisonomía, sino también en su salud mental, por todos los problemas asociados que este mal congénito puede llegar a generar. Uno de los más notorios son los problemas en el lenguaje que ocasiona su hablar gangoso, el que además de dificultarles la comunicación es motivo de burlas durante la niñez y de discriminación en la edad adulta. A ello se suma en algunos casos la ausencia de piezas dentales, malformaciones en el rostro y hasta la pérdida gradual de la audición en los casos más graves.
Desde 2004, la fisura palatina y el labio leporino están incorporados al Plan Auge que garantiza un tratamiento integral de estas malformaciones para todos los nacidos a partir del 1 de enero de 1998. Un tremendo avance que, sin embargo, no se hace cargo de los fisurados que nacieron antes de esa fecha, hoy adolescentes o adultos, que siguen secuelados por no haber recibido un tratamiento oportuno.
Una historia distinta
La pequeña Lucía (4) es un caso aparte dentro de la población de fisurados del país, porque ha recibido un tratamiento integral desde su nacimiento, con resultados espectaculares para lo que se puede esperar de una niña que nació con labio leporino y fisura palatina unilateral. Sus padres no supieron sino hasta después del parto del problema con el que venía. En su familia no había otros casos de fisurados y el embarazo de su madre fue absolutamente normal. De allí el desconcierto de su entorno al enterarse de que la niña había nacido con labio leporino y con su paladar totalmente abierto. “Es doloroso, chocante, verla así con su boquita abierta, pero doy gracias a que pudimos tener el apoyo de profesionales que nos dijeron que esto tenía solución, que era un camino largo, pero que era absolutamente tratable”, agrega su madre. Fue operada por primera vez a los pocos meses de nacida y durante los 4 años siguientes ha cumplido al pie de la letra todas los pasos del tratamiento aconsejado por el Dr. Montoya y por los demás profesionales del equipo multidisciplinario que se ha encargado de su habla, de su rostro, de sus dientes y de la orientación psicológica para su familia. Hoy, una pequeña cicatriz arriba de su boca y la placa que usa para modelar su paladar son el único vestigio de aquella horrible malformación que marcó su nacimiento. Pero no todos los fisurados del país pueden contar la misma historia.
Se inicia Rotaplast
Nelson Olate es un conocido miembro del Rotary Concepción. Cuenta que tal como lo hiciera en el combate contra la poliomelitis, Rotary Internacional se interesó también en la situación de los fisurados, motivada por el escaso apoyo médico y rehabilitador que estas personas recibían de los Estados y de la misma sociedad. Fue así como nació en Chile este proyecto humanitario impulsado por rotarios estadounidenses que se contactaron con colegas chilenos y animaron a cirujanos externos a la institución para iniciar, en la década de los 90, en el norte del país, la Operación Rotaplast, gracias a la cual hace más de 15 años viaja sagradamente a distintas ciudades del país un equipo multidisciplinario de médicos norteamericanos -en su mayoría rotarios- para realizar gratuitamente cirugías reconstructivas a portadores de labio leporino y/o fisura palatina, especialmente personas de escasos recursos provenientes de comunidades rurales.
“El problema en Chile era realmente grave, había personas adultas que en pleno siglo 21 todavía estaban con sus labios fisurados”, señala Nelson Olate, quien junto al doctor Montoya (también rotario) se la jugaron por entero para traer Rotaplast a Concepción. Lo lograron en 2007 y a la fecha ya cuentan alrededor de 350 operaciones. “No hablamos de personas, porque los fisurados necesitan varias intervenciones para corregir sus problemas, por eso tenemos pacientes que fueron operados el 2007, después en 2008 y también recibirán cirugía el 2009 para corregir sus secuelas”, agrega el Dr. Montoya. No con tanto orgullo también reconocen que esta iniciativa está a años luz de lograr la convocatoria de otras campañas solidarias que se organizan en el país. “Desde 2007 nosotros recibimos colaboración económica de las mismas instituciones: Banco Estado, la Universidad de Concepción, la municipalidad penquista y del Hospital Regional y parte de su personal, que nos facilitan gratuitamente sus quirófanos, su instrumental y las horas de sus funcionarios para que los médicos extranjeros puedan operar. Pero, lamentablemente, no hemos logrado embarcar a nadie más en esta iniciativa”, recalca Nelson Olate.
Con el paso del tiempo y la incorporación de estas malformaciones al AUGE, la campaña Rotaplast fue reorientando sus esfuerzos hacia quienes quedaron fuera de esta garantía. Ahora más que cierres de labios se trabaja en complicadas cirugías reconstructivas de rostro, rinoplastías y hasta operaciones de oreja para devolver la armonía de las facciones y la funcionalidad de sus sentidos a estas personas que por años han vivido esperando por ayuda. “El año pasado operamos a una mujer de 34 años, que provenía de una zona cordillerana. A esa edad aún estaba toda abierta porque ni siquiera había recibido la operación primaria para cerrar el horrible orificio que había entre su boca y su nariz”, afirma Olate.
Eso es un ejemplo añade el Doctor Montoya- de la gravedad de este problema que todavía nos afecta como país. “La gente cuando ve en los medios de comunicación a estos médicos que operan gratis a los fisurados dicen mira que estupendo lo que hacen y dan vuelta la página pensando que con esa operación se soluciona la vida de esas personas. Y aunque es verdad que ayudamos a aminorar sus problemas, hay muchos que requieren de nuevas intervenciones para alcanzar parte de su rehabilitación”.
Por ellos los rotarios pretenden que Rotaplast puede continuar en el tiempo. Para 2009, el operativo en Concepción está planificado para la segunda semana de febrero. Los médicos están contactados, los pacientes seleccionados (este año serán alrededor de 100) y los rotarios coordinados para organizar esta venida. “Pero aún nos falta mucha ayuda económica para financiar totalmente esta operación. Si bien los profesionales no cobran honorarios por sus servicios, nosotros debemos hacernos cargo de su traslado y de su estada en la ciudad. Y lo mismo hacemos con los pacientes y sus familias quienes mayoritariamente provienen de fuera de Concepción. A ellos también les ofrecemos alojamiento y alimentación hasta que puedan regresar a sus hogares”, argumenta Nelson Olate. En total se necesitan como mínimo 12 millones de pesos para cubrir, este labo B, pero no menos importante aspecto de Rotaplast. Lamentablemente el año pasado sólo lograron apoyo externo para un poco menos de la mitad de esa cifra. El resto tuvo que ser financiado por lo rotarios. El panorama para 2009 tampoco es muy auspicioso. De allí el llamado que los miembros del Rotary hacen para que más personas colaboren con esta gran obra que tanto atrae la atención pública durante la estada de los médicos extranjeros en Chile, pero de la que muy pocos se acuerdan durante el resto del año, siguiendo un poco esa costumbre del siglo pasado de no querer ver la discapacidad de las personas que aún viven en Chile con sus rostros y su espíritu secuelados por las fisuras.